Cặp song sinh Việt mắc bệnh hiếm được bố mẹ nuôi Canada cứu

Vợ chồng Michael Wagner và Johanne Wager nhận nuôi cặp song sinh Bình và Phước tại Việt Nam (Ảnh: Nydailynews.com)

Thời điểm đó, năm 2012, dù đã 18 tháng tuổi nhưng cặp song sinh Bình và Phước chỉ nặng 4kg, trong khi hầu hết trẻ em ở tuổi ấy chí ít cũng nặng 10kg. Hai bé gái yếu ớt đến nỗi vợ chồng Wagners trước khi rời Việt Nam về Canada phải ra chợ mua sẵn hai chiếc hũ đựng tro cốt vì nghĩ có thể các bé sẽ không sống nổi.

Không bao lâu sau, các bác sỹ Canada phát hiện hai bé mắc một bệnh hiếm về gan. Bình và Phước bị hội chứng Alagille - một rối loạn di truyền ở gan, thể hiện tổn thương tiến triển ống mật chủ trong gan và hẹp ống mật chủ ngoài gan. Rối loạn này dẫn đến sự tích lũy của mật trong gan, làm tổn thương tế bào gan. Trong10.000 trẻ sinh ra thì chỉ có một bé mắc bệnh này. 

Trong trường hợp Bình và Phước, căn bệnh khiến các em không hấp thụ được chất dinh dưỡng của thực phẩm khi ăn qua miệng. Hai bé gái phải ăn qua ống xông và da mẫn cảm đến mức các em thường xuyên bị mụn do gãi. Thiếu dinh dưỡng trong thời gian dài cũng khiến hai trẻ chậm phát triển thể chất. Hơn hết, trẻ còn đối mặt với nguy cơ tử vong bất cứ lúc nào vì suy gan cấp.

"Ở cả hai bé, tình trạng đều khá nặng và không thể cải thiện hay duy trì bằng thuốc hoặc các cách phẫu thuật khác, vì vậy chúng tôi đưa các bé vào danh sách cần được ghép gan", bác sỹ Binita Kamath, người điều trị cho cặp song sinh cho biết. 

Trong trường hợp thông thường, cặp song sinh có thể phải đợi gan từ người hiến đã chết. Nhưng với tình trạng bệnh khẩn cấp của các em, Bình và Phước có thể sẽ chết trước khi tìm được người hiến phù hợp. Tại Bệnh viện Đa khoa Toronto, lúc nào cũng có khoảng 200 người đợi được ghép gan. 

Hai bé gái song sinh 3 tuổi Phuoc Wagner (bên trái) và Binh Wagner tại Bệnh viện Nhi Toronto, Canada (Ảnh: Courtesy of Sick Kids/ News.nationalpost.com)

Anh Michael nhanh chóng được kiểm tra. May mắn thay gan của anh phù hợp để ghép cho các con và các bác sỹ đã lên lịch cho ca phẫu thuật ghép gan vào tháng 2, nhưng một phần gan của Michael chỉ có thể cứu được một trong hai bé gái. Phải khó khăn lắm cặp vợ chồng này mới đưa ra được quyết định sẽ cứu bé Phước trước, đồng thời họ đăng lời kêu gọi người tình nguyện hiến gan cứu bé thứ hai. 

Nội thành Hà Nội có thể thiếu nước sinh hoạt

Video: Những thực phẩm "cấm kỵ" để tủ lạnh

Nên đọc

Đó không phải là một yêu cầu đơn giản. Những người tình nguyện phải điền vào rất nhiều giấy tờ. Nếu vượt qua được tất cả các kiểm tra sơ bộ, họ phải ở lại viện 5 - 10 ngày và nghỉ việc khoảng 6 tuần để đợi gan hồi phục. Hơn hết, 40% số người hiến gan có các biến chứng sau phẫu thuật và cứ khoảng 300 người hiến thì có một người không sống sót được.

"Ghép gan là một phẫu thuật đầy thách thức", đại diện Bệnh viện Đa khoa Toronto nhấn mạnh. Người hiến bị chết và/hoặc các biến chứng nghiêm trọng có thể xảy ra ngay cả khi họ được chăm sóc, phẫu thuật tốt nhất. Các bệnh nhân trải qua phẫu thuật tim thông thường có khả năng sống cao hơn cả người hiến gan.

Mặc dầu vậy, có tới 600 người hiến giấu tên đã gửi thông tin đến Mạng lưới sức khỏe Đại học Toronto để xin tình nguyện hiến gan cho bé Bình. Nỗ lực này dường như cũng góp một phần sức mạnh giúp bé Phước hồi phục khá nhanh sau khi nhận gan hiến từ bố Michael. Sau ca phẫu thuật, màu da xanh tái ốm yếu của em đã hồng dần lên, tình trạng ngứa biến mất và cô bé bắt đầu ngủ thẳng đêm. 

Chị Johanne Wager và 9 đứa con của mình, trong đó có 5 bé là con đẻ, 4 bé khác là con nuôi và đều là người Việt Nam. Bình và Phước là hai bé nhỏ nhất (Ảnh:Thewhig.com)

Ca phẫu thuật cho Bình được thực hiện vào đầu tháng này. Bình hiện vẫn phải truyền tĩnh mạch và băng vết thương, đã bắt đầu tập đi những bước đầu tiên sau ca phẫu thuật ghép gan.

Gia đình Wagners đã có 7 con trước khi nhận nuôi Bình và Phước, trong đó có 5 con đẻ và hai con nuôi khác cũng đến từ Việt Nam. Với sự có mặt của cặp song sinh, số con của họ đã lên 9. 

Gia đình này hoàn toàn né tránh sự chú ý của truyền thông. Họ viết một thông báo nói rằng đang mong chờ "trải qua một cuộc sống khỏe mạnh hơn với hai ca cấy ghép cuối cùng đã ở phía sau".