Cách đây 10 năm, nghệ sĩ violin Jennifer Koh có buổi biểu diễn độc tấu ở Santa Fe Opera (Nhà hát/Vũ kịch Santa Fe). Ngay từ đầu bản nhạc đầu tiên, cô nhận ra mình không cảm nhận được bàn tay phải – bàn tay cầm vĩ, mà thay vào đó là tình trạng tê bì. Với nỗ lực từ ý chí và “trí nhớ cơ bắp” (muscle memory), cô đã hoàn thành buổi biểu diễn.

Khi cô trở về nhà, tình trạng này đã biến mất sau khoảng một tuần. Nhưng cảm giác tê bì quay trở lại ba tháng sau đó, rồi chín tháng sau đó nữa, kéo dài hàng tuần trước khi biến mất một cách bí ẩn như khi nó xuất hiện. Cô Koh đã đi khám và những gì xảy ra sau đó là một hành trình y tế đầy những chẩn đoán sai và điều trị thất bại. Giờ đây, khi đã vượt qua giai đoạn điều trị, Koh chia sẻ về chứng bệnh thần kinh hiếm gặp - hội chứng Parsonage-Turner, mà cô mắc phải.

Ngay từ đầu, khi tìm kiếm chẩn đoán tình trạng của mình, cô Koh đã cảm thấy không có nhiều hy vọng. Bác sĩ thần kinh đầu tiên mà cô gặp sau buổi hòa nhạc ở Santa Fe nói rằng không có vấn đề gì, và có thể chỉ là do tâm lý. Năm 2019, cảm thấy tê liệt đến mức cô liên tục làm rơi cây vĩ khi luyện tập, cô Koh quay lại gặp bác sĩ đó - người nói rằng cô có thể bị hội chứng ống cổ tay và nên ngừng chơi nhạc. Lời khuyên này khiến cô Koh cảm thấy lo lắng.

Thẳng thắn với những lời khuyên như thế này, nghệ sĩ piano Jonathan Biss - người đã phải đối mặt với chứng lo âu mãn tính, cho biết, với những người nghệ sĩ, đó không phải là một nghề nghiệp mà còn là cuộc sống, là một ngành kinh doanh. Và họ cần những lời khuyên và cách thức giải quyết các vấn đề về sức khỏe cụ thể hơn là những lời khuyên chung chung như vậy.

Và cuối cùng cô Jennifer Koh đã được chẩn đoán đúng bệnh. Tiến sĩ Christina Ulane - một bác sĩ thần kinh tại Trung tâm Y tế Irving thuộc Đại học Columbia (Hoa Kỳ) và là người cuối cùng chẩn đoán cô Koh mắc hội chứng Parsonage-Turner, cho biết những gì Koh trải qua có thể “vô cùng khó khăn” đối với bất kỳ ai.

Khi bác sĩ Ulane khám cho cô Koh, một loạt các xét nghiệm và câu hỏi chuyên sâu đã chỉ ra hội chứng Parsonage-Turner - một chứng viêm ở đám rối thần kinh cánh tay, mạng lưới thần kinh nơi cổ gặp vai. Đây là một căn bệnh hiếm gặp, với tỷ lệ mắc ước tính là 1/100.000 người, và bác sĩ Ulane cho biết hiện chưa có nghiên cứu chuyên sâu về căn bệnh này. Hội chứng này có thể do tự miễn dịch, và các triệu chứng rất đa dạng: đau, yếu, tê, ngứa ran. Mặc dù cô Koh đã cố gắng bù đắp bằng cách điều chỉnh kỹ thuật của mình, nhưng các cơ ở cánh tay phải của cô đã bị teo đến mức có thể nhìn thấy vết lõm trên da.

“Khi mắc phải những căn bệnh rất hiếm gặp này, bạn sẽ không có các thử nghiệm lâm sàng ngẫu nhiên có đối chứng để có thể khẳng định đây là phương pháp điều trị hiệu quả’”, Tiến sĩ Ulane cho biết. Tuy nhiên, cô Koh đã bắt đầu được điều trị bằng globulin miễn dịch tiêm tĩnh mạch (gọi tắt là IVIG) để điều chỉnh hệ thống miễn dịch của mình, và mặc dù cô vẫn cảm thấy tê, nhưng cơ bắp của cô hoạt động đủ tốt để cô có thể tiếp tục các chuyến lưu diễn.

Đại dịch COVID-19 đã khiến các buổi biểu diễn trực tiếp phải ngừng lại và cô Koh đã bắt tay vào một dự án mang tên Alone Together - một loạt các tác phẩm ngắn mà cô thu âm tại nhà, sau đó là ngoài trời và đăng tải lên youtube. Đại dịch cũng giúp cho lịch trình của cô Koh như dừng lại và nhờ đó tình trạng bệnh của cô cũng giảm bớt. Tuy nhiên, việc “ứng phó” với bệnh tật, những thói quen xấu đã len lỏi vào lối chơi của cô. Các nghệ sĩ violin được dạy cách kéo vĩ bằng cổ tay, sử dụng các cơ nhỏ ở cánh tay nhưng cô Koh không thể làm được điều đó, và đã bù đắp bằng các cơ lớn hơn của mình, điều này thu hẹp phạm vi biểu cảm của cô - không thể mượt mà, sắc nét như trước.

Cô đã tìm hiểu các lựa chọn phẫu thuật và mỗi bác sĩ phẫu thuật đều đề xuất một phương pháp khác nhau: phẫu thuật cổ, vai, mạch máu, bàn tay. Nên cô đã từ bỏ, một phần vì không tin tưởng vào hiệu quả của phẫu thuật, phần còn lại là vì năm 2021, cha cô phát hiện bị ung thư. Cha mẹ của cô Koh đều là người nhập cư gốc Hàn Quốc. Họ nuôi dạy cô ở vùng ngoại ô Chicago, nơi cô trở về để giúp chăm sóc cha mình. Thuốc IVIG gây ra hiện tượng đông máu, khiến cô có nguy cơ đột quỵ. Cô đã ngừng điều trị và đưa cha mẹ về sống cùng mình ở New York. Cha cô qua đời vào đầu năm 2023.

Trong suốt quá trình hóa trị, đầu óc ông bị ảnh hưởng, nhưng ông vẫn liên tục hỏi: “Khi nào có buổi hòa nhạc ở Carnegie?”, ý nói đến buổi biểu diễn bản Concerto cho violin của Sibelius mà Koh đã lên lịch vào tháng 7 năm 2023. Một trong những điều cuối cùng ông nói với bà là: “Tôi rất mong chờ được đến đó”. Vì vậy, mặc dù cảm thấy không đủ khả năng để chơi bản nhạc, cô vẫn giữ nguyên lịch diễn. Koh không thể chơi đúng những đoạn staccato - theo tiêu chuẩn của bà, đó là “một thảm họa”.

Sau buổi trình diễn, cô Koh đã từng nói chuyện với giáo viên cũ của mình về việc từ bỏ violin. Cô cảm thấy không còn chút hy vọng nào. Và cô tạm ngừng chơi nhạc và đặt vé máy bay đến Seoul để mang tro cốt của cha về Hàn Quốc. Trong thời gian ở đó, Koh bắt đầu học nhạc truyền thống Hàn Quốc và lần đầu tiên trong đời, cô cảm thấy choáng ngợp khi phải hòa mình vào đám đông ở bất cứ nơi nào mình đến. Trong khoảng thời gian này, cô đã gặp cựu nghệ sĩ violin tên là SoYon Kim. Khi Kim nghe Koh luyện tập bản concerto của Sibelius, cô ấy hỏi tại sao Koh lại gặp khó khăn với những đoạn staccato và Koh đã giải thích mọi chuyện. Kim đã giúp cô Koh đặt lịch khám tại Bệnh viện Severance thuộc Đại học Yonsei. Bác sĩ ở đó đề xuất một phương pháp điều trị gọi là thủy phân mô (hydrodissection). Theo họ, phương pháp này có rủi ro thấp, vì vậy cô ấy đồng ý thử.

Cô nhận thấy, đây chỉ là một thủ thuật bao gồm việc cô lập các dây thần kinh bằng máy siêu âm, sau đó tiêm một loại chất lỏng tạo khoảng trống để giải phóng chúng và khôi phục chuyển động bình thường. Sự kết hợp đó, cùng với châm cứu và thuốc thảo dược, đã mang lại hiệu quả tốt hơn bất cứ phương pháp nào cô đã thử trước đây.

Khi quay trở lại chơi nhạc, cô Koh nhận thấy mình cần thêm phương pháp thủy phân; những động tác kéo vĩ nhiều hơn đã bộc lộ thêm nhiều cơ cần được phục hồi. Nhưng theo thời gian, mọi thứ đã trở lại bình thường. Cô vẫn bay đến Hàn Quốc để châm cứu và dùng thuốc. Vào tháng 12/ 2024, cô đã biểu diễn bản Concerto cho vĩ cầm của Barber mà không gặp vấn đề gì. Sau buổi biểu diễn, cô đã thốt lên: “Ôi Chúa ơi, tôi lại là chính mình rồi'”.

Trong quá trình điều trị, cô Koh rơi vào tình trạng lo âu khi biểu diễn, nỗi sợ lặp lại thảm họa Sibelius. Cô đã tham gia liệu pháp giải mẫn cảm và tái xử lý bằng chuyển động mắt (EMDR) - một phương pháp điều trị được sử dụng để phục hồi sau chấn thương, và có hiệu quả. Và năm nay, cô Koh đã trải nghiệm điều mà cô đã không cảm nhận được trong một thời gian dài: niềm vui. Cô vừa hoàn thành buổi trình diễn ở Maine và chuẩn bị có buổi trình diễn ở Nhà hát Miller với những bản nhạc của Bach – với những tiến bộ vượt bậc của “sự trưởng thành” như cô tự nhận xét.