Bệnh "hiểm" 8 tuổi bụng to như bầu 8 tháng

8 tuổi nhưng cô bé Han Shuo đã phải mang trong cơ thể nỗi đau mà ngay cả người lớn cũng khó lòng chịu đựng được: Cơ thể nhỏ bé gầy gò nhưng phải “vác” theo một chiếc bụng to như thai 8 tháng, thường xuyên chảy máu cam và trải qua những cơn đau xương ướt đẩm mồ hôi vào ban đêm. Han Shuo là một bệnh nhân Gaucher. Trong 1,3 tỷ dân của Trung Quốc, chỉ có 300 người mắc phải căn bệnh quái ác này.

Bé bệnh 'hiểm' bụng to như bầu 8 tháng - 1
Cô bé 8 tuổi mắc phải căn bệnh khiến cơ thể gầy gò phải vác thêm một chiếc bụng to và không ngừng nhỏ máu cam.

Bé bệnh 'hiểm' bụng to như bầu 8 tháng - 2
Han Shuo phải mang một cơ thể không cân đối và khiến em hay phải chịu những ánh mắt tò mò kì quặc của mọi người.

Bé bệnh 'hiểm' bụng to như bầu 8 tháng - 3
Những giọt nước mắt của người mẹ xót xa cho số phận của cô con gái nhỏ.

Gaucher là bệnh di truyền gây rối loạn chuyển hóa dẫn đến việc tích tụ khối lượng mỡ glucocerebroside trong lách, gan, phổi, tủy xương và đôi khi trong não gây phì đại gan và lá lách, thiếu máu, giảm tiểu cầu, đau xương, chậm phát triển và thậm chí tử vong. Tuy mức độ nghiêm trọng của bệnh Gaucher ở Han Shuo mới ở cấp độ nhẹ nhưng căn bệnh đã khiến lá lách của cô bé vượt quá mức bình thường 40 lần và ngày càng có những triệu chứng nghiêm trọng trong những tháng gần đây.

Cha mẹ của Han Shuo cho biết, cô bé là một đứa trẻ rất tốt và mạnh mẽ. Tuy mang trong mình căn bệnh lạ và khiến Han Shou gặp nhiều có khăn cũng như ánh mắt tò mò của người ngoài nhưng cô bé vẫn luôn mong muốn lớn lên sẽ làm bác sỹ để có thể chữa bệnh cho những người như mình. Trên bức tường gạch loang lổ của gia đình treo không biết bao phần thưởng và giấy khen dành cho thành tích học tập của Han Shuo.

Bé bệnh 'hiểm' bụng to như bầu 8 tháng - 4
Những cơn đau xương về đêm khiến cô bé 8 tuổi quằn quại, mồ hôi ướt đẫm ga giường.

Bé bệnh 'hiểm' bụng to như bầu 8 tháng - 5
Khi đến trường và nhìn thấy các bạn vui đùa, cô bé không thể không khóc vì tủi thân.

Bé bệnh 'hiểm' bụng to như bầu 8 tháng - 6
Theo lời cô giáo, Han Shuo là một trong những học sinh giỏi nhất lớp, đã từng đỗ những bài kiểm tra cả lớp không ai làm được.

Bé bệnh 'hiểm' bụng to như bầu 8 tháng - 7
Cô bé nhỏ nhắn luôn trong vòng tay bố mỗi khi ra ngoài.

Gia đình Han Shuo chỉ là một ngôi nhà cấp 4 vỏn vẹn 10m2 trong một thị trấn nghèo ở Hà Nam. Cha cô bé hiện đang làm đầu bếp tại một nhà hàng, mẹ ở nhà để chăm sóc con gái mang bệnh và em trai mới được 12 tháng tuổi. Vì để có tiền chữa bệnh cho Han Shuo, gia đình em luôn sống trong cảnh nghèo đói và nợ nần. Tuy nhiên, thấu hiểu nỗi đau của một đứa trẻ mắc phải căn bệnh quái ác, bố mẹ Han Shuo luôn nghĩ cách để bù đắp cho em, mua thức ăn ngon cho cô bé. Tuy nhiên, Han Shuo rất thương bố mẹ và luôn không dám ăn uống gì nhiều vì muốn để tiền chữa bệnh.

Trớ trêu thay cho cô bé 8 tuổi, khoản tiền để điều trị y tế đẩu thể cóp nhặt từng đồng từng hào mà thành. Một mũi tiêm cho Han Shuo có giá lên tới 23.000 nhân dân tệ (hơn 80 triệu VNĐ). Trong khi tình hình hiện nay, tháng nào Han Shuo cũng cần phải tiêm và đòi hỏi dùng thuốc suốt đời. Chi phí điều trị cho con, hoàn toàn nằm ngoài tầm với của bố mẹ cô bé.

Nếu được tiêm thuốc, phì đại lá lách của Han Shuo sẽ từ từ trở lại kích thước bình thường và thoát khỏi chiếc bụng to đang hành hạ ngày đêm. Vậy nhưng nếu không có thuốc, cô bé sẽ phải chịu đựng chảy máu cam 3,4 tiếng liên tục. Cha của Han Shuo thường xuyên phải đi hiến máu để đổi lấy máu cho con gái mình.

Bé bệnh 'hiểm' bụng to như bầu 8 tháng - 8
Trên đường đến bệnh viện, nhưng cơn đau vẫn không ngừng hành hạ cô bé.

Bé bệnh 'hiểm' bụng to như bầu 8 tháng - 9
Tháng nào Han Shou cũng phải đi tiêm để duy trì cuộc sống.

Bé bệnh 'hiểm' bụng to như bầu 8 tháng - 10
Giật mình tỉnh dậy khi đang nằm truyền dịch, bố của cô bé phải chạy ra để ôm con an ủi.

Han Shuo đã từng được một nhà hảo tâm tặng tiền để điều trị. Nhưng sau một lần đến bệnh viện truyền máu, cô bé đã thay đổi suy nghĩ và muốn lấy tiền quyên góp cho những bệnh nhân bất hạnh khác. Các tình nguyện viên ở bệnh viên đã cố gắng thuyết phục Han Shuo, vậy nhưng cô bé dũng cảm vẫn quyết định dành lại số tiền đấy cho một em bé khác có mẹ bị tâm thần rất nặng.

Bé bệnh 'hiểm' bụng to như bầu 8 tháng - 11
Chiếc bụng to vẫn hành hạ cô bé hàng ngày.

Câu chuyện về cô bé 8 tuổi mang trong mình căn bệnh quái ác với chiếc bụng to như bà bầu 8 tháng nhưng giàu nghị lực và tình yêu thương khiến nhiều người vô cùng xúc động.

Mời quý vị độc giả đọc tin hàng ngày về chủ đề sức khỏe tại suckhoecong.vn trong chuyên mục Nghiên cứu - Sản xuất