Một buổi sáng, tôi thức dậy trong căn hộ ở Brooklyn của mình và trong hai giây, tôi nhớ về con người cũ của mình - Con người không đau đớn, con người tràn đầy năng lượng, con người có thể làm bất cứ điều gì cô ấy muốn, sau đó tôi bị đẩy trở lại thực tế mới của mình. Khi tôi hoàn toàn tỉnh lại, tôi cảm thấy chóng mặt, ngất xỉu và buồn nôn. Cơn đau lan khắp cơ thể tôi, chân tay tôi nặng như chì và yếu như thạch. Tôi có cảm giác như thể có một cái đai đang siết hộp sọ của tôi và tôi cảm thấy kiệt sức. Những cảm giác này xảy ra hàng ngày, trừ một vài trường hợp ngoại lệ, trong ba năm chín tháng qua.

Lần đầu tiên tôi mắc bệnh COVID-19 là vào tháng 3 năm 2020, đúng lúc Thành phố New York sắp bị phong tỏa. Trường hợp của tôi nhẹ. Tôi không phải nhập viện. Giống như nhiều người bị bệnh trong những ngày đầu đó, tôi đã trải qua cảm giác giống như một trận cúm nặng.

Vài tuần sau khi tôi dường như đã bình phục, các triệu chứng lạ xuất hiện - cực kỳ nghiêm trọng: Mệt mỏi, thường xuyên sốt nhẹ, rối loạn điều hòa thân nhiệt, ớn lạnh, tim đập nhanh, sương mù não, nóng bừng và hơn thế nữa. Các bác sĩ đã bối rối khi tôi tới khám. Sau nhiều lần kiểm tra đều cho kết quả không thuyết phục, họ nói với tôi rằng có lẽ tôi chỉ bị căng thẳng và nên nghỉ làm. Hoặc tôi nên cố gắng vượt qua và tập thể dục. Hoặc có lẽ tôi nên bắt đầu dùng thuốc chống lo âu.

Tuy nhiên, các triệu chứng của tôi vẫn tồn tại. Tháng 12/2021, tôi lại mắc COVID-19. Các dây thần kinh của tôi bắt đầu đau đớn. Tôi đã phải đến gặp nhiều bác sĩ hơn và làm nhiều xét nghiệm hơn mà không tìm thấy câu trả lời nào. Tôi đã thử hơn chục loại thuốc uống, thuốc tiêm và vật lý trị liệu nhưng cơn đau mới này không bao giờ biến mất.

Mặc dù đã tiêm vaccine đúng lịch, cẩn thận về khả năng phơi nhiễm và đeo khẩu trang ở những nơi đông người như tàu điện ngầm, vào tháng 11/2022, tôi vẫn mắc COVID-19 lần thứ ba. Các triệu chứng của tôi thậm chí còn trở nên tồi tệ hơn, dữ dội hơn và hoàn toàn suy nhược. Tức ngực và nhịp tim nhanh không ngừng, chóng mặt khi đứng thẳng, buồn nôn và nhức đầu thường xuyên, phản ứng toàn thân với hầu hết các loại thực phẩm, ù tai, mất ngủ trầm trọng, cảm giác bị nhiễm độc dai dẳng, mờ mắt, nhìn đôi và kiệt sức khiến tôi phải nằm trên giường trong nhiều ngày tại một thời điểm.

Tôi không phải là chuyên gia y tế, nhưng tôi phải trở thành một chuyên gia để hiểu được thực tế mới của mình. Tại nơi làm việc, tôi là nhà thiết kế đồ họa, người tạo ra các hình ảnh trực quan hóa dữ liệu. Tôi sống và hít thở với dữ liệu, đó là bộ lọc giúp tôi hiểu thế giới xung quanh mình. Cách tiếp cận của tôi với dữ liệu giống như là tập trung vào phẩm chất con người, kết nối lại các con số với ý nghĩa của chúng. Chính vì thế, khi bắt đầu bị bệnh, tôi bắt đầu ghi lại tất cả các triệu chứng của mình. Tôi theo dõi mọi thứ trong một bảng tính khổng lồ: cường độ các triệu chứng của tôi, chúng xuất hiện đột ngột hay từ từ, khi các triệu chứng mới xuất hiện, các loại thuốc và chất bổ sung tôi đang dùng, các phương pháp điều trị tôi đang thử, những gì tôi đã làm ngày hôm đó, liệu tôi có cảm thấy căng thẳng không, những gì tôi đã ăn và uống cũng như điểm số sinh trắc học từ chiếc đồng hồ thông minh mới mua của tôi.

Tôi nghĩ rằng nếu tôi thu thập đủ dữ liệu, cuối cùng tôi sẽ tìm ra điều gì đang xảy ra. Nhưng bất kể tôi đã thu thập được bao nhiêu dữ liệu hay có cố gắng rút ra bao nhiêu mối tương quan, thì câu trả lời vẫn lẩn tránh tôi. Tuy nhiên, tôi không thể ngừng theo dõi. Bảng tính của tôi là thứ duy nhất tôi có thể kiểm soát trong cuộc sống mà tôi không còn nhận ra nữa.

Long-COVID là nỗi đau thể xác, nhưng căn bệnh mạn tính, kéo dài tháng năm, có cách xé nát tâm trí và làm tan nát trái tim bạn. Đó là một cơn đau đớn liên miên, dần dần tước đi mọi thứ bạn từng có bằng cách lấy đi mọi thứ bạn từng làm - tập thể dục hàng ngày, đi chơi đêm, gặp gỡ bạn bè, tham dự các buổi hòa nhạc, du lịch khắp thế giới và cuối cùng là tiếng cười, nụ cười và khả năng tưởng tượng về một tương lai không có những giới hạn khắc nghiệt về thể chất.

Ngay cả khi cơ thể của tôi nhìn từ bên ngoài giống tôi ngày xưa, thì COVID kéo dài đã viết lại tôi ở cấp độ tế bào. Hầu hết các ngày, tôi đều thúc đẩy bản thân ra bàn làm việc (công việc của tôi thường giống như mảnh ghép duy nhất còn sót lại của con người cũ của tôi), nhưng tôi không bao giờ không có triệu chứng và tôi có thể thấy điều này khiến mọi người bối rối như thế nào. Nghịch lý này là một phần nguyên nhân khiến việc điều trị căn bệnh vô hình này trở nên phức tạp như các nhà nghiên cứu đang bắt đầu tìm hiểu.

Ngay cả trong những thời điểm tồi tệ nhất, tôi vẫn nhắc nhở bản thân rằng mình vô cùng may mắn. Tôi có một công việc cho phép tôi làm việc tại nhà. Tôi vinh dự được sự chăm sóc của các bác sĩ giỏi. Và tôi có bảo hiểm y tế tốt (mặc dù tôi đã chi hàng chục nghìn USD tiền túi cho nhiều lần chẩn đoán, điều trị và khám bệnh). Nhưng không một ngày nào trôi qua mà tôi không cảm thấy mệt mỏi. Luôn lởn vởn trong tâm trí tôi là nỗi sợ hãi rằng tôi sẽ không bao giờ được trải nghiệm niềm vui giản dị, không bệnh tật của cuộc sống mà tôi từng có nữa.

Mỗi ngày, tôi cố gắng chấp nhận rằng đây là cuộc sống của tôi hiện tại, rằng tôi nên học cách sống với nỗi đau và những hạn chế của mình và rằng tôi nên nghỉ ngơi nhiều hơn. Tôi sợ mình không khá hơn. Tôi sợ tình trạng trở nên tồi tệ hơn. Tôi sợ đánh mất bản thân mình nhiều hơn những gì tôi đã có. Tôi sợ mất đi người bạn đời của mình, người hiện đang sống cuộc sống bị chi phối bởi căn bệnh của tôi. Bên dưới tất cả, tôi sợ không biết.

Các bác sĩ và nhà khoa học trên toàn cầu đang điều tra các nguyên nhân gốc rễ có thể gây ra tình trạng COVID kéo dài. Tôi đã may mắn được tham gia vào một số nghiên cứu, một trong số đó là xét nghiệm máu của những bệnh nhân COVID kéo dài để tìm các dị thường như cục máu đông nhỏ và kích hoạt hệ thống miễn dịch, những nguyên nhân tiềm ẩn gây ra một số triệu chứng của tôi. Với tư cách là bệnh nhân, chúng tôi chỉ có thể làm rất nhiều để đẩy nhanh tốc độ của nghiên cứu quan trọng này.

Chúng tôi không có thời gian. Cơ thể của một người ở trong tình trạng bệnh mạn tính càng lâu thì càng khó hồi phục hoàn toàn.

Đối với nhiều người, đại dịch dường như đã kết thúc. Nhưng mối đe dọa vẫn chưa kết thúc. Mặc dù việc tiêm chủng và nhiễm COVID trước đó làm giảm nguy cơ nhưng mọi người vẫn có thể mắc COVID lâu dài, thậm chí là phiên bản nghiêm trọng, suy nhược như của tôi.

Đối với tôi, các triệu chứng của tôi - nét vẽ của tôi - dữ dội hơn bao giờ hết. Những ngày gần đây trên khung dữ liệu của tôi có rất nhiều màu sắc. Phần lớn những tiến bộ nhỏ mà tôi đạt được trong mùa hè này đã không còn nữa, và nhiều nỗi sợ hãi của tôi ngày càng gia tăng. Tôi không biết điều gì sẽ xảy ra tiếp theo.

Nhưng tôi có thể hy vọng. Tôi hy vọng một ngày nào đó tôi sẽ có thể đi dạo trở lại, trượt tuyết, ngồi cùng bạn bè và ăn ở nhà hàng, du lịch về quê hương, không bị đau đớn và chỉ cần tận hưởng một ngày dưới ánh nắng mà không có triệu chứng hay sợ hãi. Tôi hy vọng một ngày nào đó tôi sẽ trở lại là con người như xưa.