Nghiên cứu - Sản xuất

Con khóc mà mẹ đành ngồi nhìn

SUCKHOE+ | Bé Geraint Burns đến từ Neath, miền Nam xứ Wales mắc phải căn bệnh hiếm gặp về da, khiến toàn thân bé bị bao phủ bởi những nốt mủ gây đau mỗi khi bé quá ấm hoặc khi bị cọ sát, va chạm.

03/04/2014 21:40

Làn da của cậu bé 18 tháng tuổi này đỏ và đau, đến nỗi nhiều người lạ xót xa cho bé đã tự hỏi không biết bé có phải bị bỏng hay không. Chính vì điều này đã buộc Angharad luôn phải mang những tờ in nhỏ giải thích bệnh tình của con trai mình.

Bé Geraint và mẹ.

Bà mẹ 27 tuổi cho hay vì có quá nhiều người cứ nhìn chằm chằm hai mẹ con mỗi khi ra đường và cho rằng bệnh tình của Geraint như vậy là do cô. Vì thế nhiều lúc cô đã phải làm những tấm thẻ nhỏ để chìa ra cho họ hiểu rõ nguyên do bệnh thái của Geranit đến từ đâu.

Bởi da của Geraint vô cùng nhạy cảm với sự thay đổi khí hậu nên mỗi khi ra ngoài, hai mẹ con đã phải rất cẩn thận. Tuy nhiên, việc Burns không đội mũ cho con khi thời tiết đang trở lạnh khiến cô bị người dân chỉ trích. Burns tâm sự: “Nhiều khi trong siêu thị tôi phải bỏ mũ thằng bé xuống để cơ thể nó có thể chịu được nhiệt. Tuy nhiên mọi người luôn nhìn chằm chằm vào da thằng bé và có lần tôi nghe thấy được họ chỉ trích tôi quá lạnh lùng và độc ác khi không mặc thêm cho thằng bé một chiếc áo nữa”.

Geraint khi 18 tháng tuổi.

Bé được đưa thẳng tới phòng chăm sóc đặc biệt ngay sau khi sinh bởi các bác sĩ cho rằng bé bị nhiễm trùng.

Về sau các bác sĩ phát hiện ra rằng bé mắc phải một căn bệnh hiếm gặp về da.

Bé Geraint bị mắc phải bệnh khuếch tán tế bào mast, biểu hiện ở việc da bị dày lên và dễ dàng bị phồng rộp. Tuy nhiên, nhiều người không hiểu rõ đã suy đoán rằng bệnh tình của bé là do việc mẹ bé không hề quan tâm, săn sóc tới con.

Cô Burns tiết lộ, ngay khi sinh, cơ thể bé Geraint đã bị bao phủ bởi những nốt phồng rộp như phát ban. Vì thế, khi bé được các bác sĩ đưa thẳng tới phòng chăm sóc đặc biệt đã khiến cô hoàn toàn sửng sốt và choáng váng bởi mọi thứ đã diễn ra rất tốt đẹp trong suốt thai kỳ.

Sau đó, vì chưa có lý giải rõ ràng từ bác sĩ nên Burns đã tự đổ lỗi cho chính mình bởi trong quá trình mang thai, cô đã được khuyên là không nên ăn bơ đậu phộng. Cô chỉ dừng dằn vặt bản thân khi được bác sĩ xác nhận con trai bị mắc bệnh hiếm gặp về da.

Các bác sĩ hy vọng đến khi được 6-7 tuổi, bệnh tình của Geraint sẽ hết.

Mẹ Geraint từng tự trách mình làm hại tới con khi chưa biết được bệnh tình của Geraint.

Tấm thẻ Burns chìa ra cho những người lạ xem.

Tuy nhiên, điều này cũng không cải thiện được nhiều tâm trạng của Burns. Bà mẹ 1 con tâm sự: “Khi các bác sĩ xác nứ tôi muốn là được ôm con vào lòng nhưng làm thế sẽ khiến làn da mỏng manh của nó đau đớn”.hận thằng bé bị bệnh, tôi hoàn toàn tuyệt vọng bởi tôi chưa từng nghe về nó bao giờ. Tôi đã quá sợ hãi, tất cả mọi th

Căn bệnh này của Geraint thực sự khiến Burns vô cùng đau lòng bởi mỗi khi con khóc, cô sẽ không thể bế con dỗ dành bé như những bà mẹ khác được. Burns cho hay: “Tôi phải rất cẩn thận khi bế bé bởi da nó rất dễ bị phồng rộp. Thậm chí cho con bú cũng là một cuộc chiến, bởi làm thế sẽ khiến thân nhiệt con tăng cao và bé sẽ đau ngay lập tức. Giờ đây, Geraint sẽ gào thét trong nhiều giờ nhưng chỉ được ngồi bên con và đợi con nín – tôi không thể bế con lên giống như những bà mẹ khác bởi làm thế sẽ khiến con đau đớn hơn”.

Burns chỉ biết ngồi cạnh con mỗi khi con khóc.

Shock phản vệ có thể khiến Geraint tử vong.

Căn bệnh này thậm chí có thể gây ra sốc phản vệ – một phản ứng có thể đe dọa tính mạng nghiêm trọng. Nguyên nhân là do sự tích tụ của tế bào mast ở da. Những tế bào này có chứa các chất như histamin, hợp chất điều tiết phản ứng dị ứng.

Vì thế, cậu bé Geraint dị ứng với hầu hết các loại trái cây và rau có chứa hàm lượng cao histamin như dây tây, cà chua. Điều này buộc Geraint phải dùng thuốc ít nhất 4 lần trong ngày nếu không muốn tình trạng sức khỏe kém đi.

Bé phải uống thuốc ít nhất 4 lần một ngày nếu không muốn tình trạng sức khỏe xấu đi.

Mẹ Geraint không dám bế con vì sợ con đau.

Gia đình bé hiện đang kêu gọi quyên góp ủng hộ cho Nhóm Hỗ trợ Bệnh tế bào Mast ở Anh.

Nói thêm về căn bệnh này, Burns cho biết bệnh phát triển từ từ, thậm chí nhiều bác sĩ cũng chưa từng biết tới hoặc nhận ra nó: “Triệu chứng của trẻ thay đổi dần dần, bao gồm ngứa, đỏ bừng mặt, nổi mề đay, đau bụng, tiêu chảy, buồn nôn, nôn, xuất huyết tiêu hóa, đau xương, nhức đầu và khó chịu. Hiện nay, không có cách chữa bệnh mastocytosis tuy nhiên có những lựa chọn để điều trị các chứng bệnh. Trong số tất cả trẻ em thì chưa bé nào được điều trị thường xuyên. Nguyên nhân bệnh vẫn chưa được tìm thấy và các trường hợp di truyền trong gia đình là rất hiếm”.

Hiện Burns đang quyên góp, gây quỹ cho tổ chức Nhóm Hỗ trợ Bệnh tế bào Mast Anh với mục tiêu là nâng cao nhận thức và tiền cho các nghiên cứu về căn bệnh này.