AstraZeneca đồng hành cùng cộng đồng bệnh hiếm tại Việt Nam

Tổng Giám đốc AstraZeneca Việt Nam phát biểu trong sự kiện hưởng ứng Ngày quốc tế Bệnh Hiếm tại Bệnh viện Nhi đồng 1 (TP.HCM)

Bệnh hiếm ảnh hưởng tới khoảng 6 triệu người tại Việt Nam 

Bệnh hiếm là nhóm bệnh có tỷ lệ mắc thấp, song tổng số người sống chung với bệnh không nhỏ. Theo Tổng hội Y học Việt Nam, thế giới hiện có khoảng 300 triệu người mắc khoảng 6.000 bệnh hiếm, tương đương 3,5-5,9% dân số toàn cầu. Tại Việt Nam, cứ 15 người thì có một người bị ảnh hưởng, tương đương khoảng 6 triệu người.

Khoảng 95% bệnh hiếm hiện chưa có liệu pháp điều trị được phê duyệt. Chi phí điều trị thường cao, vượt khả năng chi trả của nhiều gia đình nếu không có cơ chế hỗ trợ phù hợp. Bên cạnh đó, hạn chế về dữ liệu và hệ thống quản lý đồng bộ gây khó khăn cho việc hoạch định chính sách và phân bổ nguồn lực.

Đơn cử như hội chứng tán huyết tăng ure huyết không điển hình (aHUS) là bệnh siêu hiếm, đe dọa tính mạng và diễn tiến khó lường. Ở người lớn, nguy cơ suy thận giai đoạn cuối hoặc tử vong sau 1 năm và 5 năm kể từ khi khởi phát lần lượt là 31% và 49%. Ở trẻ em, tỷ lệ này tương ứng là 21% và 27%. Do chưa có xét nghiệm đặc hiệu, quá trình chẩn đoán thường phức tạp và kéo dài. Nếu không được phát hiện và điều trị kịp thời, bệnh có thể gây tổn thương nặng ở thận và các cơ quan khác.

U xơ thần kinh loại 1 (NF1) là bệnh hiếm, ước tính gặp ở khoảng 1/3.000 người. Khoảng 50% trường hợp có người thân trong gia đình từng mắc bệnh. Nguy cơ ung thư suốt đời ở bệnh nhân NF1 là 59,6%, cao gần gấp đôi so với mức 30,8% của dân số chung. Do biểu hiện không giống nhau giữa các bệnh nhân và có thể thay đổi theo thời gian, việc phát hiện và chẩn đoán sớm bệnh thường không dễ dàng.

Những ví dụ này cho thấy bệnh hiếm đòi hỏi sự phối hợp chặt chẽ giữa nhiều chuyên khoa và sự hỗ trợ toàn diện từ hệ thống y tế.

Định hướng chiến lược từ năm 2025

Theo AstraZeneca Việt Nam, từ năm 2025 doanh nghiệp triển khai chiến lược dài hạn trong lĩnh vực bệnh hiếm, với định hướng lấy bệnh nhân làm trung tâm và thúc đẩy ứng dụng các giải pháp khoa học tiên tiến. Mục tiêu gồm nâng cao năng lực hệ thống y tế, tăng cường tiếp cận điều trị và mở rộng hợp tác đa bên nhằm hỗ trợ bệnh nhân theo hướng bền vững.

Doanh nghiệp cho biết đang hỗ trợ cơ quan quản lý thúc đẩy chia sẻ dữ liệu và kinh nghiệm quốc tế, góp phần triển khai “Kế hoạch hành động quốc gia về quản lý bệnh hiếm 2025-2026”. Kế hoạch này tập trung hoàn thiện thể chế, cập nhật danh mục bệnh và thuốc hiếm, xây dựng hướng dẫn chẩn đoán - điều trị, tăng cường truyền thông nâng cao nhận thức, thúc đẩy nghiên cứu khoa học, hợp tác quốc tế và đánh giá cơ chế tài chính hỗ trợ người bệnh.

Song song với định hướng chính sách, AstraZeneca Việt Nam phối hợp với các bệnh viện, trường đại học và hội chuyên ngành triển khai chương trình đào tạo nhằm nâng cao năng lực chẩn đoán sớm và quản lý bệnh hiếm theo mô hình đa chuyên khoa. Doanh nghiệp cũng hướng tới phát triển các trung tâm điều trị chuẩn và tối ưu hóa mạng lưới chuyển tuyến để rút ngắn hành trình chẩn đoán.

Về tài chính, công ty tham gia các diễn đàn thảo luận về cơ chế chi trả cho bệnh hiếm, gồm bảo hiểm y tế, mô hình chia sẻ rủi ro, bảo hiểm bổ sung và các chương trình hỗ trợ người bệnh.

Song song đó, doanh nghiệp phối hợp với các hội chuyên ngành và bệnh viện tổ chức hoạt động giáo dục sức khỏe, hỗ trợ câu lạc bộ bệnh nhân, đồng thời hướng dẫn người bệnh và gia đình cách theo dõi, quản lý bệnh lâu dài.

 

AstraZeneca là tập đoàn dược phẩm sinh học toàn cầu, hoạt động trong lĩnh vực nghiên cứu, phát triển và thương mại hóa thuốc điều trị chuyên sâu ở 3 nhóm chính gồm ung thư, bệnh hiếm và dược phẩm sinh học. Mảng dược phẩm sinh học bao gồm các lĩnh vực tim mạch, thận và chuyển hóa; hô hấp và miễn dịch; tiêu hóa; cùng vaccine và các liệu pháp miễn dịch. Tập đoàn đặt trụ sở tại Cambridge (Vương quốc Anh), hiện có mặt tại hơn 100 quốc gia, với các sản phẩm được sử dụng cho hàng triệu bệnh nhân trên thế giới.

Tại Việt Nam, sau hơn 30 năm hoạt động, AstraZeneca đã phối hợp với Bộ Y tế và các đối tác trong ngành triển khai nhiều chương trình nhằm nâng cao nhận thức, tăng cường phòng ngừa và thúc đẩy phát hiện sớm các bệnh không lây nhiễm và bệnh mạn tính.

 

AstraZeneca: Thúc đẩy hiệu quả điều trị ung thư tại châu Á

AstraZeneca đẩy mạnh hợp tác trong chẩn đoán và điều trị ung thư vú tại Việt Nam

AstraZeneca công bố thuốc mới giúp làm chậm phát triển ung thư vú

Bệnh viện K và AstraZeneca hợp tác nâng cao chất lượng điều trị ung thư ở Việt Nam