Tiếp sức cho 6 triệu người bệnh hiếm tại Việt Nam

Phần lớn các căn bệnh hiếm có nguyên nhân từ di truyền, khoảng 70% khởi phát ngay từ thời thơ ấu

Ngày 28/2, Bộ Y tế chủ trì tổ chức Lễ mít tinh cấp quốc gia hưởng ứng Ngày Quốc tế Bệnh hiếm năm 2026. Theo GS.TS Trần Văn Thuấn, Thứ trưởng Bộ Y tế, Trưởng Ban chỉ đạo Tăng cường quản lý bệnh hiếm tại Việt Nam, đây là lần đầu tiên Lễ mít tinh được tổ chức ở quy mô quốc gia, là minh chứng rõ nhất cho cam kết của ngành y tế đối với cộng đồng người bệnh hiếm.

Việt Nam hiện có khoảng 6 triệu người dân đang sống chung với các căn bệnh nan y này. Trong đó gần 30% trẻ em tử vong trước 5 tuổi do chẩn đoán muộn hoặc thiếu thuốc.

Trước thực trạng trên, việc tìm ra lời giải cho bài toán tiếp cận điều trị đã trở thành yêu cầu cấp bách hơn bao giờ hết. Để hiện thực hóa mục tiêu "không ai bị bỏ lại phía sau", hệ thống y tế đang tập trung hóa giải hai "nút thắt" lớn nhất: Xây dựng Danh mục Bệnh hiếm quốc gia và thiết lập cơ chế tài chính bền vững.

Danh mục Bệnh hiếm quốc gia dự kiến ban hành vào cuối năm 2026, được xem là nền tảng bản lề cho mọi hoạt động quản lý. TS.BS Nguyễn Trọng Khoa, Phó Cục trưởng Cục Quản lý Khám, chữa bệnh cho biết đơn vị đang nỗ lực phối hợp với các chuyên gia để sớm hoàn thiện dự thảo danh mục dựa trên các tiêu chí khoa học. Đây được coi là "nền tảng bản lề" để xây dựng phác đồ điều trị chuẩn và hỗ trợ người bệnh hiệu quả nhất.

Danh mục này phải dựa trên các tiêu chí khoa học chặt chẽ, tham chiếu kinh nghiệm quốc tế nhưng phải phù hợp với đặc thù dịch tễ và nguồn lực thực tế của Việt Nam. Khi danh mục chính thức ra đời, người bệnh sẽ có một "tấm thẻ căn cước" pháp lý, giúp họ thoát khỏi tình trạng bị "lãng quên" trong hệ thống y tế, từ đó đảm bảo tính công bằng trong việc chăm sóc sức khỏe.

Bên cạnh đó, thách thức lớn nhất đối với bệnh nhân bệnh hiếm chính là chi phí điều trị cực kỳ đắt đỏ, vượt quá khả năng chi trả của đại đa số gia đình. Để tháo gỡ khó khăn này, ngành y tế đang nỗ lực chuyển đổi từ cách tiếp cận hỗ trợ từng trường hợp riêng lẻ sang xây dựng một hệ thống tài chính có tính cấu trúc và bền vững.

Để đạt được các mục tiêu này, cần sự phối hợp chặt chẽ giữa Bộ Y tế và Bảo hiểm xã hội Việt Nam để mở rộng danh mục chi trả, và huy động các nguồn lực xã hội hóa một cách minh bạch. Đặc biệt, việc nghiên cứu cơ chế tài chính riêng cho thuốc hiếm sẽ giúp rút ngắn khoảng cách giữa tiến bộ y học và túi tiền của người bệnh, giúp họ tiếp cận được các liệu pháp điều trị tiên tiến với mức phí hợp lý. Đây là những nội dung được các chuyên gia hàng đầu tại các bệnh viện, đại diện Vụ Bảo hiểm Y tế, Vụ Pháp chế, Viện Chiến lược và Chính sách Y tế thảo luận tại các chuyên đề ngay sau phần Lễ mít tinh.

Khi danh mục bệnh được định danh rõ ràng và rào cản tài chính được dỡ bỏ, niềm hy vọng về một cuộc đời trọn vẹn sẽ không còn là điều "hiếm hoi" đối với hàng triệu người bệnh tại Việt Nam.  

 

Chẩn đoán nhanh bệnh hiếm ở trẻ thông qua xét nghiệm máu

Chung tay nỗ lực vì bệnh nhân bệnh hiếm

Thiếu máu bất sản: Căn bệnh hiếm vô cùng nguy hiểm

Đề xuất bỏ thủ tục chuyển tuyến BHYT với người mắc bệnh hiểm nghèo