Cậu bé 14 tuổi mắc bệnh da mỏng như cánh bướm

Jonathan đã không thể sống nổi nếu không có mẹ đút thức ăn và tắm rửa giúp cậu mỗi ngày.

​Điều trị vảy nến và nguy cơ bị “giời leo”

Hắc lào: Bệnh ngoài da chớ nên xem nhẹ

Những bệnh ngoài da thường gặp ở người cao tuổi

Cậu bé Jonathan Pitre từ khi sinh ra đã mắc căn bệnh hiếm gặp có tên là Epidermolysis Bullosa (EB). Căn bệnh này khiến cho toàn bộ cơ thể cậu bé bị bao phủ bởi rất nhiều vết thương kỳ lạ, làn da mỏng manh chỉ cần chạm nhẹ vào cũng đã gây đau đớn và có thể chảy máu bất cứ lúc nào.

Jonathan luôn có mẹ bên cạnh 

Mẹ của cậu, bà Tina cho biết: "Không có một ngày nào mà cậu bé không hét lên trong đau đớn mỗi khi bà tắm rửa và băng bó chân tay giúp cậu. Và tôi hy vọng mỗi ngày đều nhìn thấy thằng bé thức dậy với nụ cười".

Cậu bé chia sẻ: "Bạn sẽ không bao giờ biết rõ căn bệnh EB nó khủng khiếp đến mức nào, trừ khi bạn mắc bệnh đó... nỗi đau đớn dày vò mỗi ngày, ngay cả khi tôi ngủ, tôi mơ, tôi vẫn cảm thấy nỗi đau đớn đó". 

Tuy nhiên, dù đang phải chịu đựng bởi sự dày vò của căn bệnh quái ác, cậu bé vẫn luôn cố gắng sống tốt để chống chọi lại với chứng bệnh của mình thêm vào đó là sự đam mê và tình yêu dành cho thể thao đã tiếp thêm nghị lực cho cậu.

Vì không thể chơi thể thao để thỏa mãn đam mê, nhưng Jonathan đã trở thành bình luận viên thể thao trên các kênh truyền hình thể thao Canada và là một trong những khách mời bình luận bóng đá cho kênh SportsNet. Jonathan được các chuyên gia vô cùng ấn tượng về sự thông minh cũng như những kiến thức thể thao mà cậu có được.

Đây là một căn bệnh hiếm gặp, tỷ lệ mắc phải rất ít và không thể chữa khỏi, Jonathan chỉ có thể sống đến 25 tuổi vì những tác hại của căn bệnh này gây nên.

Mới đây trên một kênh truyền hình quốc gia Canada, Jonathan chia sẻ rằng: "Những điều tốt đẹp sẽ đến với bạn nếu bạn có trái tim ấm áp, khi bạn sẵn sàng cởi mở để đón nhận cuộc sống cho dù có muôn vàn khó khăn và vất vả".

Epidermolysis bullosa (EB) là một thuật ngữ chung được sử dụng để mô tả một nhóm gene rối loạn da di truyền hiếm gặp, gây cho da rất mỏng và dễ bị tổn thương. Bất kỳ chấn thương hoặc ma sát với da có thể gây phồng rộp và chảy máu.

Trong hầu hết trường hợp, bệnh EB là do gene di truyền từ khi sinh ra và có thể bị di truyền từ bố hoặc mẹ cũng có thể là cả hai. Trong số 17.000 trẻ em sinh ra thì có một trường hợp mắc phải.

Epidermolysis Bullosa (EB) không có cách chữa khỏi mà chỉ có thể để điều trị nhằm ngăn ngừa mụn nước bong ra tránh lây nhiễm cho người khác

Phương Thảo H+ ( Theo Dailymail.com)
Mời quý vị độc giả đọc tin hàng ngày về chủ đề sức khỏe tại suckhoecong.vn trong chuyên mục Da liễu