Điểm tin

Hemophilia: "Điều trị cho tất cả - Tầm nhìn cho tất cả"

SUCKHOE+ | Đó là thông điệp của lễ mít tinh kỷ niệm Ngày Hemophilia Thế giới -17/4/2016 diễn ra sáng nay (15/4) tại Hà Nội do Bộ Y tế phối hợp cùng Hội Rối loạn đông máu Việt Nam và Viện Huyết học Truyền máu Trung ương tổ chức.

14/04/2016 17:08

Một bệnh nhân Hemophilia đang được chăm sóc đặc biệt tại bệnh viện Huyết học Truyền máu Trung ương.

60% bệnh nhân Hemophilia chưa được điều trị thường xuyên

Cứu sống bệnh nhi rối loạn đông máu do rắn độc cắn

Cứu thành công sản phụ bị rối loạn đông máu gây tắc mạch phổi

Đây là hoạt động tổ chức hàng năm trên khắp thế giới từ năm 1989 nhằm nâng cao nhận thức của người dân về Hemophilia (bệnh máu khó đông) và các rối loạn chảy máu, góp phần nâng cao chất lượng chẩn đoán và điều trị cho những người bệnh rối loạn chảy máu tại Việt Nam và trên thế giới.

ThS. Nguyễn Thị Mai - Giám đốc Trung tâm Hemophilia, Viện Huyết học Truyền máu TW chia sẻ về bệnh Hemophilia tại Việt Nam

Rối loạn chảy máu là một nhóm bệnh có biểu hiện chảy máu kéo dài, lâu cầm mà nguyên nhân do cơ thể người bệnh có khó khăn trong việc tạo ra cục máu đông. ThS. Nguyễn Thị Mai – Giám đốc Trung tâm Hemophilia, Viện Huyết học Truyền máu Trung ương cho biết, Hemophilia là một trong số các rối loạn chảy máu di truyền hay gặp nhất do thiếu hụt 2 yếu tố đông máu là VIII và IX thường gặp ở nam giới. Đặc điểm nổi bật của bệnh là sự chảy máu ở khắp các vị trí trên cơ thể, điển hình nhất là chảy máu tại các cơ, khớp. Chảy máu tái phát nhiều lần gây đau đớn và dẫn tới tàn tật, thậm chí có thể gây tử vong.

Theo thống kế, trên thế giới cứ 1.000 người lại có 1 người mắc các bệnh về rối loạn chảy máu. Hầu hết người bệnh hemophilia là nam giới. Ở Việt Nam ước tính có khoảng 6.000 người mắc bệnh và 30.000 người mang gene Hemophilia, trong đó mới chỉ có khoảng gần 40% bệnh nhân được phát hiện và chăm sóc thường xuyên. Như vậy, còn khoảng 60% bệnh nhân Hemophilia trong cộng đồng chưa được phát hiện và điều trị.

Hemophilia là một bệnh lí có chi phí điều trị vào loại cao nhất trong đó chi phí cho yếu tố đông máu chiếm hơn 90%. Theo ThS. Nguyễn Thị Mai, một ca bệnh Hemophilia nếu phát hiện sớm có thể điều trị hiệu quả trong vòng khoảng 10 tháng với chi phí hết khoảng 30 triệu/tháng, còn nếu những trường hợp phát hiện muộn chi phí điều trị có thể lên đến 1-2 tỷ đồng.

Việc chẩn đoán và điều trị rối loạn chảy máu có những khoảng cách khác biệt rất lớn giữa các vùng lãnh thổ trên thế giới. Các nghiên cứu gần đây đã chỉ ra rằng ở một nước có thu nhập bình quân dưới 2.000 USD/năm, nếu không được chăm sóc tại các trung tâm Hemophilia thì bệnh nhân Hemophilia rất khó sống qua tuổi 19. Tuy nhiên, nếu ở một số nước có cùng mức thu nhập được điều trị ở một trung tâm Hemophilia thì số bệnh nhân qua 19 tuổi tăng lên gấp 5 lần.

GS.TS Nguyễn Anh Trí - Viện trưởng Viện Huyết học Truyền máu TW khẳng định bệnh Hemophilia hoàn toàn có thể chữa khỏi được nếu được phát hiện sớm và điều trị kịp thời

Theo GS.TS Nguyễn Anh Trí, Viện trưởng Viện Huyết học - Truyền máu Trung ương đồng thời là Chủ tịch Hội Rối loạn đông máu Việt Nam: "Nếu được chẩn đoán sớm và điều trị đúng cách, người bệnh hemophilia hoàn toàn có thể sống, làm việc và đóng góp cho xã hội như những người khỏe mạnh. Việc phát hiện sớm và điều trị kịp thời sẽ có kết quả tốt đối với sức khỏe người bệnh, giúp phần hạn chế tối đa những biến chứng không đáng có".

Tại Việt Nam hiện có 7 cơ sở chính điều trị và quản lý bệnh Hemophilia, trong đó Trung tâm Hemophilia - Viện Huyết học Truyền máu Trung ương là cơ sở lớn nhất hiện đang quản lý 1333 bệnh nhân. Ngoài việc điều trị nội trú các bệnh nhân bị chảy máu nặng, trung tâm còn triển khai điều trị ngoại trú các trường hợp chảy máu nhẹ nhằm giảm thiểu thời gian nằm viện, giảm tải cho bệnh viện, giúp người bệnh ít bị phụ thuộc.

Để ghi nhớ những đóng góp của Frank Shnabel (1926-1987), ông là bệnh nhân Hemophilia, người đã sáng lập ra Liên đoàn Hemophilia thế giới (WFH) vào năm 1963 - Bắt đầu từ năm 1989, WFH quyết định lấy ngày sinh của ông 17/04 làm ngày Hemophilia Thế giới. Qua thông điệp về ngày Hemophilia Thế giới, cộng đồng sẽ hiểu hơn về bệnh Hemophilia, hiểu hơn về những khó khăn mà người mang Hemophilia đang phải gánh chịu.