Bệnh nhân tan máu bẩm sinh (Ảnh minh họa)
Bệnh tan máu bẩm sinh - Quả "bom nguyên tử" đã nổ
Lần đầu tiên ghép tế bào gốc chữa tan máu bẩm sinh
Hơn 20.000 bệnh nhân tan máu bẩm sinh đang cần được điều trị
Việt Nam có hơn 10 triệu người mang gen bệnh tan máu bẩm sinh
Khám năm lần bảy lượt mới ra bệnh
Tôi gặp bé M.N tại Viện Huyết học và truyền máu Trung ương – nơi em đang được điều trị bệnh tan máu bẩm sinh (thalassemia). Bé có dáng người nhỏ nhắn, gương mặt bầu bĩnh, nước da ngả vàng và nụ cười với những hàm răng sâu gần hết, phần bụng bé đã phình to.
Bà nội em kể, ngay từ khi mới sinh da em đã xanh xao, vàng vọt, mắt cũng vàng. Người nhà nghĩ em bị vàng sinh lý nên cứ đi cắt thuốc Nam về tắm. Khi em được 2 tháng rưỡi, người lại mọc những mụn nhỏ li ti, người nhà lại tưởng em bị kê nên đi lấy thuốc kê về tắm cũng không khỏi. Đưa em đi khám ở trạm xá của xã, người ta bảo em bị mọc ghẻ, nhưng rồi thuốc ghẻ cũng không thấy đỡ. Mụn cứ lên đầy trên mặt và khắp người. Mụn mưng thành mủ, mủ này xẹp thì mủ khác lại mọc lên.
“Thấy không ổn nên cả nhà đưa cháu ra bệnh viện huyện khám. Người ta lại nghi là bị tắc ống mật thì da mới vàng, nhưng rồi bác sỹ vẫn cho cháu lên tuyến tỉnh thì mới phát hiện ra bị tan máu bẩm sinh”, bà nội em nghẹn ngào kể.
Nghe chuyện của bà mà tôi bàng hoàng. Tại sao bệnh tan máu bẩm sinh lại bị nhầm thành ghẻ hay tắc ống mật được? Giá như bé được chẩn đoán và điều trị sớm hơn thì có lẽ phần bụng của em đã không bị chướng to đến vậy.
Thời gian ở viện nhiều hơn ở nhà
Từ ngày phát hiện ra bệnh, bé N. gần như sống trong bệnh viện để truyền máu. "Khi cháu được 14 tháng, cả gia đình mới biết Viện Huyết học mà đưa cháu xuống đây chữa. Lúc ấy, cháu vàng vọt, yếu ớt lắm. Nghe bác sỹ trách, cả gia đình càng thêm ân hận".
Từ đó đến nay, đã gần 4 năm trời N. được chạy chữa tại Viện Huyết học rồi. Da N. không còn vàng vọt xanh xao như xưa nữa mà hồng hào hơn. “Mỗi lần ra đây mất khoảng 1 triệu. Mất tiền ăn ở của bà, còn cháu có bảo hiểm giúp. Mỗi lần ra mất 2 tuần, lần nào cháu bị sốt thì 20 ngày. Thời gian cháu ở nhà ít hơn thời gian ở viện, mệt lắm cô ạ", người bà tội nghiệp nghẹn ngào nói.
Bệnh tan máu bẩm sinh là một trong những biến chứng rất hay gặp ở Việt Nam và trên thế giới (Ảnh minh họa)
Bé ngồi trên ghế, coi giường bệnh là bàn vừa truyền máu vừa giở vở tập tô ra tô tranh. Có lẽ, việc truyền máu đã trở nên quá quen thuộc đối với em nên những vết kim tiêm kia đã quá bình thường, chẳng có gì đáng sợ cả.
Chuyện của bé M.N và gia đình của em chỉ là một trong rất nhiều trường hợp bệnh nhân tan máu bẩm sinh đang được điều trị tại Viện Huyết học - Truyền máu Trung ương. Tôi trộm nghĩ, không biết quãng thời gian đằng đẵng chữa bệnh của em sẽ kéo dài đến bao giờ, chỉ mong em luôn kiên cường và mạnh mẽ để chiến đấu với căn bệnh.
Bình luận của bạn